稀有病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、稀有的疾病，但世界各国关于稀有疾病的界说不完全相同，世界卫生组织将稀有病界说为患病人数占总人口的0.65％～1％之间的疾病或病变。但在我国，稀有病尚无官方的威望界说。《社会能见度》节目组本周带您走进稀有病儿童家庭，呼吁更多人来重视和关爱这些孩子们，他们不应该成为社会的“孤儿”。
说明：从前由于一次严峻的腰伤，小雨萱的两节脊椎紧缩性骨折，她在床上躺了两年。但和其他孩子比较，雨萱还不算严峻，有的瓷娃娃会由于咳嗽、哭泣而骨折。
曾子墨：像得脆骨病的孩子，他们的骨头力度会比正常健康孩子的力度低多少啊？
宋然：咱们正常人应该是两千多或许，两千多咱们家孩子臂膀和手绝大多数都是零，腰是两百多，吃了一年半的药差不多到达四百多，可是臂膀、腿现在仍是没有，可是他说便是那个没看了今后，比之前的骨头的清楚度有必定的明晰度了，他只说有概括了开端。
曾子墨：你听到这样的数字，有没有说怎样我这么不幸或许我这么倒运，20万分之一摊在我头上了。
宋然：也没有想过，就想过横竖就想孩子必定自己的孩子，咱们现在基本上就一个孩子，必定对他人来说是20万分之一也好，10万分之一也好，几十万分之一都无所谓，要是对你就不相同了，由于这便是百分之百。
说明：由于需求全天候的照看，又不定心请保姆，雨萱的妈妈宋然不得不辞去职务在家，全家靠爸爸一个人的收入过活。为添加骨密度，雨萱需求每周守时吃一片七十多块钱的药，除此以外便是随时有或许发生的骨折医治费用。
宋然：承不接受的你也得担负，打石膏一次是八百多块钱，可是这种病人家主张说仍是打（支具），支具就该轻一些，由于石膏特别沉，说她骨骼接受不了，支具就要一千三百多一次，咱们打过一次一千三百多，第2次打的时分等于又用旧的支具打的，便是这样开支比较大，然后开支特别大的时分我那会戒指、项圈什么的都给当了。人家或许都是月光族，咱们说句笑话咱们归于月欠族，便是透下一个月的花，然后她爸爸妈妈现在退休了，有点钱今后便是春节过节的必定会给一点，没有很好的办法咱们也算是啃老了。
宋然：那会儿没有，本年才开端施行一老一小的，一小也是便是650以上才报50%，然后分是两千块钱，并且便是说看这些一般的伤风发烧都差不多，她那个用药是晚年的骨质疏松的药，所以她一分都不报，她那种满是自费。
说明：由于简单骨折，雨萱从小就没有玩伴，爷爷奶奶和妈妈每天陪同在她身边。每逢志愿者或许同龄的小朋友来家看望她，都是她最高兴的时间。看着雨萱一天天长大，妈妈宋然最大的希望是能为孩子找到一所校园，让她具有和一般孩子相同的生长体会，乃至将来可以独立照料自己。
宋然：我妈就说你怎样办啊，替我忧虑，那我就说了这一个孩子现已生了，我必定会好好的养着她，那就只能把自己悉数的爱给她，没有很好的办法，也有人劝我说你再要一个吧，我说那不或许，要一个自身精力上达不到，身体也达不到。再一个便是说我觉得也不能把这个爱给她分走，我觉得便是说怎样也不能平衡的分的，咱们都说不偏心眼，可是做不到，一碗水端平真的做不到，所以我就说就这一个孩子吧。你自己也不知道能跟他到多久，横竖便是往那个长的奔着走，横竖说这种孩子寿数应该短一些，希望能跟到他死。
